Olen saanut seurata kohtuullisen läheltä yhden perheen taistelua oman lapsensa hoitoonsaamiseksi. Pikku hiljaa vastaavia tapauksia alkoi paljastua yhä lisää ja myös yhteydenotot minuunkin lisääntyivät. Tapauksissa oli paljon samaa ja myös aina jotain erityistä. Mutta yhdistävä erilaisia selittämättömiä oireita kovasta särystä voimattomuuteen, kouristuksia, huonovointisuutta, raivopuuskia ja jopa yllättävää pyörtyilyä. Osa lapsista joutui sängyn omiksi ja osa ”jalattomina” pyörätuoleihin.
Oireissa löytyi yhteyksiä immuunijärjestelmän sairauksiin, mutta julkinen puoli päätyi lopputulokseen, että oikea hoito on fysioterapia ja psykoterapia. Mikään ei kuulemma viitannutkaan autoimmuunitautiin. Tutkimustulokset kuitenkin kertoivat viestiä mikä sai useat perheet hakemaan apua tämän jälkeen sitten omalla rahalla yksityiseltä puolelta mm. Eiran sairaalasta ja osa jopa ulkomailta. Tuhansien eurojen Ivig-hoidoista lapsille ja nuorille löytyikin apua. Ivig on siis neurologisiin tauteihin autoimmuunisairauksiin käytetty hoito. Valvirankin kerrottiin hoidon hyväksyneen. Jostain syystä näille potilaille silminnähden suuren avun antanutta Ivig-hoitoa ei meillä julkisella sektorilla ole suostuttu edes kokeilemaan. En ymmärrä, että miksi ei? Hoitoa saaneista yhdeksän kymmenestä tilanne on kuitenkin parantanut merkittävästi.
Tapasimme näiden perheiden vanhempia eduskunnassa keväällä. Sen jälkeen sosiaali- ja terveysministeriö lupasi käynnistää asiasta riippumattoman selvityksen. Toivottavasti se saadaan, mutta nämä perheet eivät ole voineet eivätkä voi enää odottaa. Osa lapsista on ollut käytännössä kokonaan pois koulusta ja kaikesta normaalista arjesta ja kymmenvuotiaille sellaiset vuodet ovat pitkiä ja helposti kohtalokkaitakin. Ymmärrän lasten perheiden hätähuudon ja jopa sen, että he jotka suinkin ovat saaneet tuhansien eurojen hoitomaksut kerättyä ovat myyneet kaiken ja lopettaneet kaiken saadakseen lapselleen tehoavaa hoitoa.
Nyt kesällä tapaamisemme jälkeen tilanne on kuitenkin saanut entistä erikoisempia piirteitä. Perheistä toisensa jälkeen on nyt tehty lastensuojeluilmoituksia. Perheet pelkäävät menettävänsä lapsensa sellaisen hoidon takia mikä ”on tuonut lapset takaisin” normaaliin arkeen. Varastossa lojunut motocross-pyörä on ollut käytössä ja lapsen kasvoilla on hymy ja halu mennä, leikkiä ja elää. Nyt kuulemma myös valituksia tehdään toisten lääkärien hoidoista. Kyse kuulemma pahoinpitelystä.
Jotenkin tässä tuntee itsensä voimattomaksi kuten näiden perheiden vanhemmatkin. Siksi tämänkin julkisen blogikirjoitukseni teen ja toivon, että asia nousee yhä vahvemmin julkiseen keskusteluun. Ei lastensuojeluilmoitukset auta yhtään perhettä joka etsii kaikin mahdollisin keinoin apua rakkaalle lapselleen.
…
Kello 21.46 ja saunan parvesta tupaan. Antoisa päivä takana ja montaa asiaa eteenpäinkin. Selvitelty Hyrian asemaa OKM tulevaisuuden suunnitelmissa ja olen vakuuttunut ja varma, että asema on vähintäänkin yhtä vahva tulevaisuudessa kuin nytkin. HyRia tulee olemaan maamme tärkeimpien ammatillistenoppilaitosten joukossa tulevaisuudessakin. Ollos huoleton poikas valveil’ on.
Ja sitten hieman urheiluasioita ja hienan enemmän moottoriurheiluasioita ja siellä edessä olevia isompiakin juttuja. Ja sitten mielenkiinnolla ensi vuoden budjetin vääntöä ja täytyy kyllä nostaa hattua valtiovarainministeri Petteri Orpolle jos hän tässä vielä pelastaa pääministerinkin pään tulos tai ulos -puheilta. Nyt näyttää varsin hyvältä ja vielä budjettiriihestä hieman lisää vauhtia niin tavoitteissa vielä ollaan. Palaan näihin tässä joku päivä hieman laajemminkin.
